سامانه ثبت بیماران فشار خون ریوی و آمبولی ریه

سامانه ثبت بیماران فشار خون ریوی (رجیستری فشار خون ریوی )و آمبولی ریه


این سامانه ویژه ثبت اطلاعات بیماران مبتلا به فشار خون ریوی (رجیستری فشار خون و آمبولی ریوی )و آمبولی ریه می باشد که تحت نظر انجمن ریه کشور فعالیت ‏می کند و فقط پزشکان مجاز به ثبت داده در این سامانه می باشند‎.‎ ‏ کاربران سامانه با توجه به سطح دسترسی خود به مدیر اصلی سامانه ، مدیر استانی سامانه ، پزشک ‏تقسیم می شود و امکان ثبت و استفاده از اطلاعات را دارا می باشند .‏ مدیر اصلی سامانه واحد بوده و مدیریت سامانه را به عهده دارد که از وظایف آن مدیریت پزشکان ، تعیین مدیر ‏استانی و تائید استفاده پزشکان از سامانه را دارد.‏ مدیر استانی برای هر استانی که در سامانه امکان ثبت بیمار را دارد واحد است و از وظایف آن مدیریت پزشکان ‏در سطح استانی می باشد .‏ پزشکان ثبت‎ ‎نام کننده پس از تائید مدیریت اجازه استفاده از امکانات سامانه را دارند.‏ 
برای ثبت بیماران ریوی در سامانه الزاما باید یکی از کاربران سامانه بوده و اجازه دسترسی به سامانه را از ‏مدیران استانی و یا مدیر اصلی کسب کرده باشد.‏ کاربر جدید با مطالعه قوانین و ثبت اطلاعات در سامانه و پس از دریافت تائیدیه اجازه استفاده از سامانه را دارد و ‏می تواند از امکانات آن استفاده نماید.‏ برای ورود به سامانه با کلیک بر روی آیتم ورود به حساب کاربری از سمت راست موجود در منوی کاربری به ‏صفحه ورود به حساب کاربری وارد می شوید که با وارد کردن نام کاربری (ایمیل ثبت شده در ثبت نام) و رمز عبور خود وارد ‏سامانه می شوید که قادر به مشاهده منوی اصلی که شامل لیست همه بیماران ، ثبت بیمار جدید ، لیست ‏بیماران ‏IPAH، ‏CTEPH، آمبولی ریه ، خانم های باردار، کلاژن واسکولار خواهید بود که با کلیک بر روی هریک از ‏آیتم های موجود در منوی اصلی به صفحه مورد نظر هدایت می شوید.‏ 

ثبت بیمار جدید ‏


با کلیک بر روی این آیتم وارد صفحه نمایش لیست گروههای بیماری ریوی (‏IPAH، ‏CTEPH، آمبولی ریه ، خانم های باردار، کلاژن واسکولار) خواهید شد که با انتخاب ‏گروه بیماری به صفحه ثبت مشخصات بیمار هدایت شده و با ثبت اطلاعات دموگرافیک بیمار ( وارد کردن فیلد های نام ونام خانوادگی ، جنسیت و سن الزامی میباشد ) و انتخاب دکمه ثبت، به صفحه ثبت سایر اطلاعات تخصصی بیمار هدایت می شوید که ‏در این صفحه می توانید اطلاعات مربوط به بیماری را در سامانه ثبت نمائید.‏


مراحل دسترسی به اطلاعات بیماران توسط پژوهشگران ‏

( پژوهشگر ارجمند قسمت دسترسی به اطلاعات از اوایل سال 96 و پس از ثبت داده ها توسط مراکز مختلف کشور امکانپذیر خواهد بود)

1-‏ ثبت درخواست دسترسی از منوی کاربری توسط پژوهشگر
‏2-‏ بررسی درخواست و مجوز توسط مدیران استانی واصلی سامانه
‏3-‏ کسب اجازه از پزشکان درخواست شده پژوهشگر جهت در اختیار قرار دادن اطلاعات و تائید دسترسی های اجازه داده شده توسط پزشکان

4- دریافت ایمیلی از مدیران سامانه جهت ثبت نام در سامانه  و ورود پژوهشگر به صفحه کاربری

5- دریافت فایل قرارداد از صفحه کاربری و Upload مجدد پس از امضاء 

6- بررسی و تایید قرارداد دسترسی به داده ها توسط مدیران سامانه

7-‏ ورود به سامانه و انجام کارهای تحقیقاتی ‏ 


نکات قابل توجه برای کاربران:‏ ‏


‏1-‏ کاربران در هر زمان به اطلاعات ثبت شده توسط خودشان دسترسی خواهند داشت.‏
‏2-‏ هیچ شخص اعم از حقیقی و حقوقی قبل از اخذ اجازه از صاحب داده مجاز به دسترسی و استفاده از اطلاعات ثبت شده نخواهد بود.‏
‏3-‏ مسئولیت صحت اطلاعات وارد شده به عهده کاربر می باشد‎.‎
‏4-‏ در هر استان یک نفر به عنوان مسئول جهت ارتباط با همکاران استانی و سایر استانها مشخص شده است‎.‎
‏5-‏ دسترسی به اطلاعات ثبت شده توسط سایر همکاران داخل استان جهت انجام امور تحقیقاتی با ارائه توجیهات لازم و اخذ اجازه از مسئول استانی (که ‏مسئول کسب مجوز از سایر کاربران داخل استان می باشد) بلامانع خواهد بود‎.‎
‏6-‏ مسئول استانی بدون اخذ اجازه از سایر کاربران مجاز به در اختیار قرار دادن اطلاعات به دیگران نمی باشد‎.‎
‏7-‏ مسئول‎ ‎استانی‎ ‎دسترسی‎ ‎به‎ ‎اطلاعات‎ ‎ثبت‎ ‎شده‎ ‎توسط‎ ‎کاربران‎ ‎استانی‎ ‎را‎ ‎خواهد‎ ‎داشت‎ ‎ولی‎ ‎مجاز‎ ‎به‎ ‎استفاده‎ ‎از‎ ‎هیچ‎ ‎یک‎ ‎از‎ ‎داده‎ ‎ها‎ ‎و‎ ‎یا‎ ‎اجازه‎ ‎در‎ ‎اختیار‎ ‎قرار‎ ‎دادن‎ ‎آنها‎ ‎به‎ ‎دیگران‎ ‎را‎ ‎ندارد‎.‎
‏8-‏ در صورت درخواست دسترسی به اطلاعات سایر استانها ، در خواست خود را از طریق منوی کاربری، آیتم درخواست دسترسی به اطلاعات ارسال نمائید تا پس از انجام مکاتبات با مسئولین استانهای مربوطه و اخذ مجوز مجاز به این کار خواهد بود‎
‏9-‏ مسئولیت هرگونه استفاده بدون اخذ اجازه از اطلاعات ثبت شده بر عهده مسئول استان مربوطه خواهد بود‎.‎
‏10-‏ در صورت اخذ مجوز جهت استفاده از اطلاعات سایر کاربران استانها حقوق این افراد در نظر گرفته خواهد شد و منبع داده ها باید قید گردد‎.‎‏